Leven met Down

Milan

Laatst aangepast op donderdag, 26 februari 2015 13:54 Geschreven door Regina van Etten donderdag, 15 januari 2015 16:39

Op 8 december 2006 is onze prachtige zoon Milan geboren. Een bijzonder kind.

Ik was 36 jaar toen ik zwanger raakte van ons tweede kind. Onze dochter Romy was toen inmiddels vier jaar. Zowel de huisarts als de verloskundige boden ons prenatale screening aan vanwege mijn leeftijd. Direct hebben wij deze onderzoeken van de hand gewezen, want wat de uitslag ook zou zijn, dit kindje was - hoe dan ook - meer dan welkom. Toch heb ik er wel rekening mee gehouden dat ik meer risico liep. Mijn zwangerschap verliep voorspoedig en één dag voor de uitgerekende datum werd Milan geboren na een supersnelle thuisbevalling. Volgens de verloskundige zag hij er goed uit en scoorde hij hoog bij de gebruikelijke controles. Maar gedurende de twee dagen die volgden, bleef zijn temperatuur flink schommelen. Ook wilde hij niet drinken en was hij weinig actief. De kraamverzorgster vertrouwde het niet en na overleg met de verloskundige en de kinderarts, moest Milan worden opgenomen in het ziekenhuis om daar in de couveuse zijn temperatuur op peil te krijgen. Echter, na onderzoek door de kinderarts bleek al gauw wat er met Milan aan de hand was. De kinderarts zei: “Bent u bekend met Downsyndroom?” Toen wisten we natuurlijk genoeg en zakte de grond best wel even onder onze voeten vandaan. Helemaal omdat de arts ook vertelde dat Milan een hartafwijking had (AVSD).

Milan van Etten en mama.jpg

Natuurlijk hadden we bij die mogelijkheid stil gestaan, maar tegelijkertijd dachten we dan altijd "Dat overkomt ons niet." Allerlei gedachten spookten door ons hoofd: “Wat staat ons allemaal te wachten?

De eerste dagen hebben we veel gehuild en was ik vooral boos waarom ons dit was overkomen en vroeg ik me af wat ik toch fout had gedaan, maar al heel snel ging bij ons de knop om en zijn we ervoor gegaan met heel ons hart. Na twee weken ziekenhuis mocht Milan gelukkig met ons mee naar huis en was ons gezinnetje weer compleet.

Het heftigst vond ik de hartoperatie toen Milan een half jaar oud was. Maar wat een opluchting; de artsen waren meer dan tevreden over het resultaat van de operatie en Milan herstelde erg snel.

Nu, acht jaar later, kan Milan veel meer dan ik ooit had durven dromen. Ik heb wel geleerd dat je veel verder kunt komen als je kunt denken in uitdagingen in plaats van onmogelijkheden.

Hoe geweldig is het dat Milan nu in groep 3 van een reguliere basisschool zit en dat je van de juffen te horen krijgt dat hij een meerwaarde is voor de klas? Kippenvel krijg ik daarvan. Wij boffen enorm met een enthousiaste school en erg gemotiveerde leerkrachten en begeleiders om Milan heen, want ik ben me er zeer zeker van bewust dat daar alles mee valt of staat. En hoe mooi is het om te zien dat Milan er helemaal bij hoort in de klas. Uitnodigingen voor verjaardagsfeestjes of speelafspraakjes met klasgenootjes… het is de normaalste zaak van de wereld. En wat doet onze kanjer het goed op school, hij schrijft zijn eigen naam, kent alle letters van het alfabet en leest al een flink aantal woorden. Daar kunt je toch alleen maar van genieten en trots op zijn?

Wel of niet kiezen voor de NIPT… daar is iedereen vrij in, maar ik vraag me dan toch altijd af: Welke garanties heb je in het leven? Geen één! Al wordt je kindje nog zo gezond geboren, dat is geen garantie voor de toekomst. Er zijn zoveel dingen die je kind in het leven kan overkomen. Besluit je dan ook je kind weg te doen, omdat je die zorgen niet wilt?

Ik heb in ieder geval geen moment spijt gehad van onze beslissing om geen prenatale screening te laten uitvoeren. Ik heb onbezorgd kunnen genieten van mijn zwangerschap en ik heb er een prachtzoon bij.

En natuurlijk kost het veel energie, want ik heb altijd het gevoel dat ik in de “aan-modus” sta, maar door wat ik ervoor terugkrijg, is het me dat dubbel en dwars waard. Milan geeft ons zoveel liefde en plezier; ik kan gerust zeggen dat Milan ons leven verrijkt heeft.

Milan kleurt mijn dag steeds opnieuw weer een beetje mooier, ik zou hem voor geen goud meer willen missen!

Regina van Etten

Milan en Romy.jpgMilan van Etten 8 jaar.jpgdude.jpg

 

Gewoon “Niek”

Laatst aangepast op zondag, 16 oktober 2011 20:12 Geschreven door Renate van Hilst zondag, 16 oktober 2011 13:06

ervaringenNiek van Hilst 5 jaar (knuffelbeertje, lekker eigenwijs en energie voor 10 (wij zeggen wel eens "Niek is niet Down, maar Up!) wonende te Warnsveld met zus Lynn (7), broertje Tim (1), mama Renate (36) en papa Danny van Hilst (37) en hond Angie.

Na een hele goede zwangerschap is Niek geboren op 22 april 2006 (ruim 8 pond! en 53 cm!). Met... "Downsyndroom" ..... een complete verrassing want wij wisten totaal van niets. De 20-weken echo bestond op dat moment nog Niekniet, maar daar wil ik uiteindelijk ook helemaal niet over nadenken. Nadenken over een eventueel Downsyndroom heb ik ook nooit gedaan. Ik heb wel eens gedacht: "als alles maar goed is"... Volgens mij doet iedere zwangere vrouw dit tijdens de zwangerschap wel een keer, heel gezond. Snel ben je dat ook wel weer vergeten. Als het je dan wel overkomt dan stort je wereld totaal in. Althans die van ons wel! Het beeld dat je hebt is compleet verstoord. Er ging van alles door ons hoofd, zagen alleen nog maar beren op de weg. Daarbij weet je ook bijna niets van het hele syndroom af. Nu kunnen we er ondertussen een boek over schrijven.

Het verhaal van Lucas

Laatst aangepast op zondag, 18 september 2011 13:06 Geschreven door Jolanda Bakker zondag, 18 september 2011 12:52

ervaringenIk zal ons eerst even voorstellen.

Ik ben Jolanda (40), getrouwd met Eric (44) en we hebben 3 kinderen. Tim is 10 jaar, Lucas is 7 jaar DS en Vera is 2 jaar. Wij wonen op een akkerbouwbedrijf in Swifterbant. Ik werk 2 weekenden in de maand in het ziekenhuis in Lelystad als hotelzorg medewerkster. Ik ben lid geworden van kern Apeldoorn, omdat hier in Flevoland geen kern is.

Lucas is 18 augustus 2004 geboren om 00.26 uur, na een hele snelle bevalling. Vlak na de bevalling keken mijn man en ik elkaar wel aan, maar zeiden niks. We zagen "iets" aan de stand Lucas_06.08.2011van de oogjes van Lucas. De arts, arts-assistent en verpleegkundige zagen in 1e instantie niks aan Lucas, zijn apcarscore was ook normaal/goed. 's Morgens om 07.00 kwam er een verpleegkundige bij me om met me te praten, mijn man was toen nog thuis. Ze zei tegen mij: ik wil even met je praten, maar op dat moment zei ik zelf al: Lucas is zeker een "mongooltje" (dat zei ik toen, nu noem ik dat woord natuurlijk niet meer). Nou ja, zei de verpleegkundige, we hebben het vermoeden dat hij symptomen heeft van een kindje met het Syndroom van Down. Om een lang verhaal om kort te maken: Ze hebben bij Lucas bloed afgenomen voor een chromosomentest en een week later kregen we de uitslag daarvan dat hij dus echt het Syndroom van Down heeft. Lucas is uiteindelijk die middag (18 augustus) op de kinderafdeling opgenomen, vanwege "dik" bloed, hij moest aan een infuus, hij had een zwakke zuigkracht en hij ging een beetje geel zien, dus moest hij onder zo'n blauwe lamp. Verder werden er in de dagen erna röntgenfoto's en echo's (van z'n hartje) gemaakt om te zien of hij een hartprobleem had, maar die heeft hij (gelukkig) niet. Hij Ook heeft hij toen ter observatie in een warmtebedje gelegen. Uiteindelijk mocht Lucas 2 weken na zijn geboorte mee naar huis.

 

Ons kereltje Robin

Laatst aangepast op zaterdag, 27 augustus 2011 13:12 Geschreven door Jolanda Nijenhuis vrijdag, 26 augustus 2011 13:26

450_4e438271cc210

ervaringen

Vanaf augustus 2011 start SDS Kern Apeldoorn met een nieuw initiatief. Iedere maand vertelt één van onze ouders een verhaal over zijn/haar "Leven met Down". Jolanda Nijenhuis , moeder van Robin(2) bijt de spits af met het eerste verhaal. U kunt hierop reageren door op de link reactie te klikken. Het woord is aan Jolanda:

--------

Er is mij gevraagd of ik een stukje wilde schrijven over ons zoontje Robin. Het eerste wat me te binnen schoot was: "oh,jee. Wát moet ik schrijven?" Maar nu ik er even over heb nagedacht, zijn er zoveel dingen waar ik over schrijven kan. Hoe kan ik Robin het beste omschrijven?

Lief, hartelijk, vrolijk, altijd bezig en een eigen willetje! Al met al een heerlijk ventje, waar je vreselijk veel van houdt. Het is in het begin niet even gemakkelijk geweest. Zelfs nu af en toe nog niet. Maar alle dagen leren en genieten we uitermate van elkaar.